Le 18 octobre 2017 Réponse de Madame Marghem Marie Christine
Chère Madame Deglin,
Veuillez trouver en annexe la réponse de Madame Marghem à votre question ci-dessous.
Bien à vous,
Sophie Sokolowski
Chère Madame Deglin,
Votre mail est très clair et vos attentes légitimes. Selon mes informations, en Belgique, seules 10 % des tiques sont infectées, celles-ci ne transmettent pas d’office la bactérie, une personne infectée ne développe pas nécessairement la maladie (1 à 2 %) et enfin, la maladie de Lyme, pour autant qu’elle ait été diagnostiquée à temps (ce qui n’a malheureusement pas été votre cas, au Congo en 1962), peut être traitée efficacement avec des antibiotiques.
Je vois donc là en tout cas des raisons d’être optimiste dans le cadre de la prévention, qui semble renforcée chaque année en été.
Par ailleurs, un projet semble intéressant, qui pourrait peut-être être relayé par votre site (http://www.wiv-isp.be/fr/sujets-sante/maladie-de-lyme ) :
L’ISP a lancé un site internet pour que les citoyens puissent signaler leurs morsures de tiques.
Le but du projet TiquesNet est de rassembler des données concernant:
le nombre de personnes mordues par des tiques
les régions en Belgique où les morsures de tiques sont les plus fréquentes
le nombre de personnes qui développent un érythème migrant après une morsure de tique.
En recueillant ces données, une cartographie plus précise pourra être fournie sur la période et les zones d’activité des tiques en Belgique, ce qui permettra aux personnes potentiellement exposées aux morsures de tiques de prendre les mesures deprévention adaptées.
En tant que Ministre fédérale de l’Environnement, je n’ai malheureusement aucune compétence pour ce qui est de la gestion des forêts où prolifèrent les tiques. Il semble que la recherche d’un vaccin soit toujours en cours mais cela relève de ma collègue Maggie de Block.
Je suis en tout cas très sensible à votre message et m’engage à en parler autour de moi pour sensibiliser mes collègues à cette problématique.
Bien à vous,
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Le 30 octobre 2017 Réponse de Lyme-int asbl
Chère Madame Marghem,
Merci pour votre réponse.
Apparemment, mon e-mail a suscité de nombreux malentendus chez vous.
Nulle part dans mon e-mail, je ne vous parle de mon cas personnel, puisque ce n’est pas du tout le but de mon e-mail ! Vous avez certainement été lire mon histoire sur mon site, mais malheureusement vous avez omis d’aller lire les nombreux autres récits de malades, et puis il y a tous ceux qui ne se trouvent pas sur notre site, mais que notre asbl représente.
Par contre, je constate que vous n’apportez pas de réponse aux questions posées dans mon e-mail.
Qu’en est-il de la résolution qui a été votée le 26 mai 2016 au sein de la Commission de Santé et ensuite à la Chambre Belge des Députés ! J’étais présente lors de ces deux votes et j’ai pu constater que cette résolution a été votée dans les deux cas à l’unanimité par tous les partis ! Malheureusement à ce jour le Gouvernement n’a toujours rien entrepris, Madame la Ministre, afin de transposer cette résolution en loi ! Qu’attend le gouvernement ? Les nombreux malades atteints de la maladie de Lyme se le demandent !!!
Entre temps de plus en plus de malades se trouvent face à un mur, en ce qui concerne le dépistage de la maladie de Lyme et ses co-infections, mais également pour obtenir un traitement efficace en cas de maladie de Lyme chronique ! Ils sont beaucoup plus nombreux que vous semblez sous-entendre. Ce nombre sous-estimé n’a rien d’étonnant quand on sait que les tests de dépistage en laboratoire ne sont pas fiables, comme je vous l’écrivais précédemment !
Un autre grave problème est que de nombreux médecins ne sont pas suffisamment formés sur la maladie de Lyme et ses co-infections. De nombreuses personnes me contactent régulièrement pour me signaler que leur médecin leur refuse de prescrire des antibiotiques face à un érythème migrant et/ou des symptômes grippaux accompagnés de fièvre suite à une morsure de tique. Face au refus de leurs médecins, ces personnes ne savent pas quoi faire parce que bien souvent, en l’absence de traitement, la maladie de Lyme devient souvent chronique.
Par ailleurs, les malades atteints de la maladie de Lyme chronique sont confrontés à une errance médicale qui peut parfois durer des dizaines d’années ! Leur maladie n’est nulle part reconnue, ils perdent leur travail et leurs revenus parce qu’ils sont bien souvent trop malades pour encore exercer une activité professionnelle, alors que l’INAMI et les mutuelles ne les considèrent pas comme ‘malades’ avec comme conséquence que ces personnes se retrouvent sans le moindre revenu et tombent sous le seuil de la pauvreté. Ces malades n’ont bien souvent même plus la possibilité de se soigner par manque d’argent et se retrouvent finalement dans un isolement total pouvant aboutir au suicide !
C’est une bien triste réalité et c’est une honte dans notre société actuelle que la maladie de Lyme chronique soit la cause de suicides par manque de mesures prises par les autorités et les médecins.
Il est vraiment lamentable, voire criminel que ni les médecins ni le Gouvernement ne prennent leurs responsabilités et ne viennent en aide à ces innombrables personnes – bien souvent jeunes – dans le besoin le plus total, tant au plan médical que financier.
C’est d’ailleurs dans le but d’offrir un minimum d’aide et de conseils à ces personnes que nous avons créé notre asbl.
Et je ne peux en aucun cas partager votre optimisme, bien au contraire, et même pas en ce qui concerne la prévention, car en Belgique il n’y a presque nulle part des affiches signalant les dangers liés à la présence de tiques à l’entrée de nos parcs ou forêts !
Vous écrivez aussi que d’après vos informations, seuls 10 % des tiques sont infectées en Belgique, ce qui est vraiment une sous-estimation du problème, car il s’agit actuellement déjà d’au moins 20 à 30% dans certaines régions.
En tant que Ministre de L’Environnement, vous êtes certainement bien au courant du réchauffement climatique et dès lors de la prolifération des tiques et de leur degré d’infection.
Le projet TiquesNet est certes une bonne initiative, mais ce site est malheureusement trop peu connu auprès de la population et donc très incomplet au niveau des données pour ce faire une idée correcte de la réalité du nombre de morsures ! Ce site ne peut donc nullement être employé comme base de données fiable dans les discussions scientifiques ou politiques.
En plus, il serait utile d’imposer aux médecins un enregistrement obligatoire de chaque patient qui vient le consulter pour une morsure de tique.
Pour conclure, je souhaite vous remercier pour votre intention d’en parler autour de vous afin de sensibiliser vos collègues à cette problématique. Malheureusement, les malades atteints de la forme chronique de la maladie de Lyme attendent bien davantage de vous et de vos collègues que de simplement en parler !
Nous voulons des actions concrètes, càd :
1. Que le gouvernement transpose la résolution existante en loi.
2. Qu’il y ait un communiqué clair auprès des médecins qu’aucun test en laboratoire en Belgique n’est fiable à 100 % et certainement pas le test Elisa afin que les personnes qui ont été mordues par une tique et qui ont tous les symptômes et/ou un érythème migrant sans avoir leur test labo Elisa positif, puissent avoir accès à un traitement adéquat, comme le suggère en partie la résolution.
3. Que les médecins soient correctement formés au sujet de la maladie de Lyme, des co-infections de la borréliose, des traitements possibles aux différents niveaux de la maladie.
4. Qu’il y ait également une intervention dans le coût des traitements de la forme chronique de la maladie de Lyme.
Bien à vous,
Marleen Deglin